El pasado 8 de noviembre tuvo lugar la IX Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
Un año más la jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Hotel Exe Plaza de Madrid y por streaming. El colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria es un colectivo disperso por la geografía española. La Jornada es un punto de encuentro para pacientes y familiares.
Este año la Jornada se ha distribuido en tres bloques: Investigación, Atención y Experiencia Asociativa. Hemos realizado un recorrido a lo largo de los últimos 10 años, aprovechando el 10º Aniversario de STOP FMF, pero teniendo como Objetivo de Viaje el Futuro en estas tres áreas.
Esta jornada contó con el auspicio de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología, la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica y SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
También obtuvo el apoyo de los 6 CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Quedo en evidencia un año más, que las enfermedades autoinflamatorias son enfermedades raras, crónicas y complejas, que hay que invertir más en investigación, necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de enfermedades autoinflamatorias. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. En una escala del 1 al 10 se ha obtenido un 9,13% cuando los asistentes han valorado si se han cubierto sus expectativas. Hemos obtenido un 9,38% cuando los asistentes han valorado en una escala del 1 al 10 si la información recibida les ha resultado de utilidad y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver el programa de la IX Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias. Este es el programa.
Aquí se pueden ver los vídeos de la IX Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias
Vídeo noticia de la IX Jornada
Mesa de Inauguración. D. Daniel Aníbal García Diego. Secretario de Finanzas de Cocemfe y Dª. Sarah Haliova. Junta directiva de Stop FMF
Investigación en Enfermedades Autoinflamatorias en los últimos 10 años
- La investigación en los últimos diez años. ¿Qué avances podemos prever a corto-medio plazo? Dr. Juan Ignacio Aróstegui. Servicio de Inmunología, Hospital Clínic de Barcelona.
- Becas de Investigación Serpe-Stop FMF. Impacto de los resultados en los pacientes. Dra. Marisol Camacho. Servicio de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
Moderadora: Dra. Inmaculada Calvo. Investigadora Emérita en el IIES, La Fe, Valencia
Registro de Enfermedades Raras. Vigilancia epidemiológica de las enfermedades raras. Experiencia en la Comunitat Valenciana. Dra. Cristina Giménez Lozano. Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades no Transmisibles, Dirección General de Salud Pública GV
Atención a las personas con Enfermedades Autoinflamatorias en los últimos 10 años. Cómo ha ido evolucionando la atención en los últimos 10 años ¿Cuáles son las tendencias futuras?
Dr. Ángel Robles. Medicina Interna-Consulta autoinflamación/CSUR. Hospital Universitario La Paz. Madrid
Dra. Chamaida Plasencia. Servicio de Reumatología. Hospital Universitario La Paz. Madrid
Moderadora: Dª. Ana Collado. Psicóloga de Stop FMF
Evolución de la asociación en estos 10 años. Pasado, Presente y Futuro de Stop FMF.
Dª. Cuca Paulo. Presidenta de Stop FMF
Dra. Inmaculada Calvo. Investigadora Emérita en el IIES, La Fe, Valencia
Dª. Ana Collado. Directora y psicóloga de Stop FMF
Entrega del V premio Stop FMF a la persona o entidad que más ha trabajado por las personas con una enfermedad autoinflamatoria en los 10 años de asociación.
Entrega el premio Dª. Natalia Ramos. Junta directiva de Stop FMF
Agradecimientos
Queremos agradecer a las personas que nos acompañaron presencialmente y online.
A los ponentes de la IX Jornada, D. Daniel Aníbal García Diego, Dr. Juan Ignacio Aróstegui, Dra. Marisol Camacho, Dra. Inmaculada Calvo, Dra. Cristina Giménez, Dr. Ángel Robles, Dra. Chamaida Plasencia por compartir su conocimiento y experiencia con nosotros.
Gracias a todos los profesionales que nos han acompañado y han colaborado con Stop FMF estos años.
Gracias a Ana Collado, directora y psicóloga de Stop FMF por su profesionalidad y compromiso con el colectivo de las enfermedades autoinflamatorias, la asociación y todas las personas que atiende.
Gracias a las personas asociadas a Stop FMF, especialmente a las personas que han formado parte de las Juntas directivas, que aportan su granito de arena para que construyamos un futuro mejor para el colectivo de las autoinflamatorias.
Gracias a los financiadores que han hecho posible esta Jornada.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE y Sobi.