Más de 170 personas con enfermedades autoinflamatorias se benefician del proyecto de “Buenas Prácticas para el Bienestar Saludable de las Personas con una Enfermedad Autoinflamatoria o sospecha de padecerla y sus familias” de la Asociación Stop FMF.
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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha promovido las buenas prácticas para mejorar el bienestar saludable de las personas con una enfermedad autoinflamatoria.
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Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
(Valencia, 9 de enero de 2025)
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) ha presentado hoy los resultados de su proyecto “Buenas Prácticas para el Bienestar Saludable de las Personas con una Enfermedad Autoinflamatoria o sospecha de padecerla y sus familias”. Durante el pasado año 2025, más de 170 personas en toda España participaron en esta iniciativa diseñada para transformar la atención integral de los pacientes.
El proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), nace con el objetivo de garantizar la igualdad y equidad en el acceso a los recursos sociosanitarios, fomentando la prevención y la promoción de la salud.
Para lograr estos objetivos, Stop FMF ha implementado un proyecto dividido en tres ejes de acción:
- Servicio de Información y Orientación (SIO): Canal de recogida de información donde se ha detectado la situación actual de las personas con una enfermedad autoinflamatoria.
- CuídaTE, Aspectos Saludables y de Cuidado Personal de personas con SAID y/o sus familias. Dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con autoinflamatorias y sus familias. Favorecer aspectos de salud y bienestar.
- ConéctaTE, inclusión social de pacientes y familiares. Acciones dirigidas a favorecer la inclusión social de pacientes y familiares.
A través de este programa, hemos impulsado el conocimiento sobre las patologías autoinflamatorias y la optimización de mecanismos que favorezcan la atención integral, con el firme objetivo de que la equidad sociosanitaria sea una realidad para los pacientes.
La presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo, y su directora, Ana Collado, han subrayado la excepcionalidad de esta iniciativa al señalar que «no existen proyectos similares» en la actualidad. Ambas responsables reiteran que, aunque se han logrado avances significativos en los últimos años, «es imperativo seguir trabajando, ya que todavía queda un largo camino para que la atención integral de estas enfermedades de baja prevalencia se equipare a la de otras patologías». Según explican, la prioridad absoluta sigue siendo «reducir el sufrimiento del paciente hasta la obtención del diagnóstico y asegurar el acceso a tratamientos que estabilicen su sintomatología».
No obstante, desde la entidad han manifestado su honda preocupación por el contexto actual de la financiación. Stop FMF alerta sobre las constantes reducciones presupuestarias y las crecientes dificultades burocráticas para obtener los fondos necesarios, lo que pone en riesgo la continuidad de proyectos psicosociales esenciales para el colectivo.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Prevención de Deficiencias e Intensificación de las Discapacidades.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública. Su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. Esta finalidad está alineada con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Para conseguir nuestros objetivos trabajamos en red con otras organizaciones, entidades Científicas, de Discapacidad, de Enfermedades Raras, de Enfermedades Reumáticas o del Tercer Sector.
Para más información:
Ana Collado Directora/Psicóloga Stop FMF
Asociación española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
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